{"id":"e8d7b96c-76bb-4a97-b8bc-2c3c4dabe112","doc_type":"policy","title":"권역별 희귀질환 전문기관 17개 지정…환자 접근성 높인다","summary":"서울대병원·아주대병원·충남대병원·칠곡경북대병원·제주대병원 등 희귀질환 진료, 연구 및 등록통계 사업 등 희귀질환 책임의료 기능 수행 질병관리청은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 삼성서울병원 등 17개를 권역별 희귀질환 전문기관으로 신규 지정한다고 23일 밝혔다.","body":"서울대병원·아주대병원·충남대병원·칠곡경북대병원·제주대병원 등 희귀질환 진료, 연구 및 등록통계 사업 등 희귀질환 책임의료 기능 수행\n\n질병관리청은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 삼성서울병원 등 17개를 권역별 희귀질환 전문기관으로 신규 지정한다고 23일 밝혔다.\n\n이에 희귀질환 전문기관 운영을 통한 환자 접근성 제고 등 희귀질환 진료 인프라를 강화하고, 전문기관 기반의 희귀질환자 등록사업 신규 추진으로 국가통계 고도화를 추진할 계획이다.\n\n한편 희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.\n\n서울 강남구 일원동 삼성서울병원 (ⓒ뉴스1, 무단 전재-재배포 금지)\n\n질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로, 17개 기관을 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다.\n\n희귀질환 전문기관 주요 지정기준은 희귀질환의 진료·연구를 위한 3명 이상의 관련인력, 진료·연구를 위한 사무실과 설비, 희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등이다.\n\n특히 그동안 질병청은 희귀질환 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료인프라를 구축했다.\n\n이어 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원할 계획이다.\n\n또한 전문기관을 기반으로 희귀질환자 국가등록사업을 새로 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용한다.\n\n권역별 희귀질환 전문기관, 제1기(2024~2026)\n\n지영미 질병청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다”고 밝혔다.\n\n아울러 이어서 새롭게 지정된 희귀질환 전문기관에는 “환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해라”고 당부했다.\n\n문의 : 질병관리청 희귀질환관리과(04-●●●●-8774)\n\n정책브리핑의 자료는 「공공누리 제1유형:출처표시」의 조건에 따라 자유롭게 이용이 가능합니다. 다만, 사진의 경우 제3자에게 저작권이 있으므로 사용할 수 없습니다. 기사 이용 시에는 출처를 반드시 표기해야 하며, 위반 시 저작권법 제37조 및 제138조에 따라 처벌될 수 있습니다. <자료출처=정책브리핑 www.korea.kr>","ministry_code":"KDCA","ministry_name":"질병관리청","org_type":"청","category":"정책뉴스","published_at":"2024-01-23T17:44:00+09:00","fetched_at":"2026-07-04T12:02:26+09:00","source_url":"https://www.korea.kr/news/policyNewsView.do?newsId=148925113&call_from=openData","source_tier":"T1_api","alt_sources":[],"attachments":[],"law_ref":[],"region":null,"kogl_type":1,"kogl_notice":"공공누리 제1유형: 출처표시. 원문: 질병관리청","lang":"ko","links":{"related_by_law":[],"same_ministry_recent":[{"id":"4de0b377-1944-4de2-a9e8-cddd4ee523c9","doc_type":"notice","title":"[일반용역](협상/재공고)유전자 교정 줄기세포주 수립","published_at":"2026-07-28T16:49:00+09:00"},{"id":"f7fd40eb-3297-4d0f-9f7f-87a1b742cee7","doc_type":"notice","title":"[일반용역](협상/재공고_전자시담)줄기세포 품질평가를 위한 특성 분석","published_at":"2026-07-28T13:34:00+09:00"},{"id":"29d60c02-1ba1-432c-b71d-439c95ecd188","doc_type":"notice","title":"[연구,147] HIV 검사 숙련도평가 운영 및 표준물질 생산","published_at":"2026-07-28T11:01:00+09:00"},{"id":"58cca6ee-cae4-40fe-836b-c064bb3fff47","doc_type":"notice","title":"[내자장비-자체11차]균질화기기 등 3품목","published_at":"2026-07-28T10:41:00+09:00"},{"id":"1bc4dfa8-2918-4055-8b79-50669833c2ac","doc_type":"notice","title":"[자산입찰] DNA서열분석기(신종병원체분석과-902)","published_at":"2026-07-27T17:16:00+09:00"}]}}