{"id":"e11c5345-d350-4d9f-9570-c1ddd3052396","doc_type":"dataset","title":"질병관리청_희귀질환자 통계","summary":"자료 개요: 국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원을 통하여 희귀질환 산정특례 등록자 정보, 주소정보, 사망정보, 진료정보를 지속적, 체계적으로 수집, 분석 및 정리하여 그 결과를 국민에게 제공하고 희귀질환 관리 정책 수립의 근거 자료로 활용하고자 본 연보를 작성하였습니다.","body":"1. 자료 개요: 국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원을 통하여 희귀질환 산정특례 등록자 정보, 주소정보, 사망정보, 진료정보를 지속적, 체계적으로 수집, 분석 및 정리하여 그 결과를 국민에게 제공하고 희귀질환 관리 정책 수립의 근거 자료로 활용하고자 본 연보를 작성하였습니다.\n\n2. 주요내용: 질병관리청 공고 국가관리대상 희귀질환을 기준으로 희귀질환자 발생, 사망, 진료이용 통계를 제공하고 있습니다.\n그 중에서 질병분류코드 I27.0 원발성 폐동맥고혈압의 '19~'20년도 성별, 연령별(1세미만, 1~4세, 5~9세, 10~14세, 15~19세, 20~24세, 25~29세, 30~34세, 35~39세, 40~44세, 45~49세,50~54세, 55~59세, 60~64세, 65~69세, 70~74세, 75~79세, 80세이상, 알수없음) 발생자 수 자료를 제공해드립니다.\n\n3. 유의사항: 희귀질환자수는 개인 특정이 될 우려가 있어 개인정보보호를 위해 3명이하의 데이터는 \"*\"로 표시하고 있습니다.\n\n추가 관련 자료는 질병관리청 희귀질환 헬프라인에서 확인 가능합니다.\n\n분류: 보건의료\n제공기관: 질병관리청\n데이터형식: xlsx\n키워드: 희귀질환,희귀질환자,희귀질환자_통계,희귀질환자__발생,원발성_폐동맥고혈압\n수정일: 2025-11-17","ministry_code":"KDCA","ministry_name":"질병관리청","org_type":"청","category":"dataset_file","published_at":"2023-11-10T00:00:00+09:00","fetched_at":"2026-08-09T14:26:09+09:00","source_url":"https://www.data.go.kr/data/15124923/fileData.do","source_tier":"T1_api","alt_sources":[],"attachments":[],"law_ref":[],"region":null,"kogl_type":1,"kogl_notice":"공공누리 제1유형: 출처표시. 원문: 질병관리청","lang":"ko","links":{"related_by_law":[],"same_ministry_recent":[{"id":"c7ccfa08-7366-4e58-aa6a-093e9d6e03b6","doc_type":"notice","title":"[자산수의] 생물안전작업대 1점 구매_생물안전평가과-2577","published_at":"2026-08-07T09:56:00+09:00"},{"id":"e93760c0-799d-420d-8468-39f7ae2f621f","doc_type":"notice","title":"[일반용역](협상/재공고)바이러스 특이 결합력 개선 항체 제작","published_at":"2026-08-06T15:46:00+09:00"},{"id":"4c45b8d7-f5c1-4400-b00c-a314f2adffcc","doc_type":"notice","title":"[내자장비-자체12차]전자식저울 등 2품목","published_at":"2026-08-06T13:58:00+09:00"},{"id":"9b4d59aa-a531-4be0-b85d-338afeefc9e4","doc_type":"notice","title":"2026년 인플루엔자 및 코로나19 등 전장유전체 서열 정보 생산(2차)","published_at":"2026-08-05T14:20:00+09:00"},{"id":"c00e2949-7c25-4464-8b9b-6ca006bfe480","doc_type":"notice","title":"[일반용역,153번][자체,협상,의료]의료관련감염 예방관리 홍보콘텐츠 개발 및 예방관리주간 운영","published_at":"2026-08-05T09:50:00+09:00"}]}}