{"id":"d31041f9-3a44-4607-9982-d3595af9756b","doc_type":"press_release","title":"[사실은 이렇습니다] 질병청 “‘상세불명 희귀질환’ 의료비 지원하고 있어”","summary":"8월 19일 서울신문 <병명도 없는 상세불명 희귀병은 의료비 지원 ‘0’>에 대한 질병관리청의 설명입니다. 질병관리청은 “‘상세불명 희귀질환’은 극희귀·기타염색체 이상질환 등으로 의료비를 지원하고 있다”고 밝혔습니다. [기사 내용]","body":"8월 19일 서울신문 <병명도 없는 상세불명 희귀병은 의료비 지원 ‘0’>에 대한 질병관리청의 설명입니다. 질병관리청은 “‘상세불명 희귀질환’은 극희귀·기타염색체 이상질환 등으로 의료비를 지원하고 있다”고 밝혔습니다.\n\n[기사 내용]\n\n□ 기사에서 ‘상세불명 희귀질환은 지원 혜택이 전혀 없어 의료비 지원 사각지대에 놓여있다’고 보도했습니다.\n\n[질병청 설명]\n\n○ ‘상세불명 희귀질환’이 의료 지원 혜택을 받지 못한다는 보도 내용은 전혀 사실이 아닙니다.\n\n○ 질병관리청은 ‘상세불명 희귀질환’*은 극희귀·기타염색체 이상질환 등으로 의료비를 지원하고 있습니다.\n\n* 상세불명 희귀질환 : 일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀질환\n\n○ 질병관리청은 ‘국가관리대상 희귀질환 지정사업’을 통해 매년 희귀질환을 신규 지정 및 발굴 중입니다.\n\n○ 국가관리대상 희귀질환으로 지정된 질환은 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 대상질환에 포함돼 요양급여 본인부담금을 지원하고 있습니다.\n\n○ 앞으로도 질병관리청은 사각지대 질환을 발굴, 보다 많은 희귀질환자를 지원하도록 노력할 계획입니다.\n\n문의 : 질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과(04-●●●●-8772)\n\n정책브리핑의 자료는 「공공누리 제1유형:출처표시」의 조건에 따라 자유롭게 이용이 가능합니다. 다만, 사진의 경우 제3자에게 저작권이 있으므로 사용할 수 없습니다. 기사 이용 시에는 출처를 반드시 표기해야 하며, 위반 시 저작권법 제37조 및 제138조에 따라 처벌될 수 있습니다. <자료출처=정책브리핑 www.korea.kr>","ministry_code":"KDCA","ministry_name":"질병관리청","org_type":"청","category":"정책뉴스","published_at":"2024-08-20T10:52:00+09:00","fetched_at":"2026-07-04T11:54:26+09:00","source_url":"https://www.korea.kr/briefing/actuallyView.do?newsId=148932824&call_from=openData","source_tier":"T1_api","alt_sources":[],"attachments":[],"law_ref":[],"region":null,"kogl_type":1,"kogl_notice":"공공누리 제1유형: 출처표시. 원문: 질병관리청","lang":"ko","links":{"related_by_law":[],"same_ministry_recent":[{"id":"4de0b377-1944-4de2-a9e8-cddd4ee523c9","doc_type":"notice","title":"[일반용역](협상/재공고)유전자 교정 줄기세포주 수립","published_at":"2026-07-28T16:49:00+09:00"},{"id":"f7fd40eb-3297-4d0f-9f7f-87a1b742cee7","doc_type":"notice","title":"[일반용역](협상/재공고_전자시담)줄기세포 품질평가를 위한 특성 분석","published_at":"2026-07-28T13:34:00+09:00"},{"id":"29d60c02-1ba1-432c-b71d-439c95ecd188","doc_type":"notice","title":"[연구,147] HIV 검사 숙련도평가 운영 및 표준물질 생산","published_at":"2026-07-28T11:01:00+09:00"},{"id":"58cca6ee-cae4-40fe-836b-c064bb3fff47","doc_type":"notice","title":"[내자장비-자체11차]균질화기기 등 3품목","published_at":"2026-07-28T10:41:00+09:00"},{"id":"1bc4dfa8-2918-4055-8b79-50669833c2ac","doc_type":"notice","title":"[자산입찰] DNA서열분석기(신종병원체분석과-902)","published_at":"2026-07-27T17:16:00+09:00"}]}}