{"id":"97b3aa02-5eb6-4499-858d-106e9a6f16b3","doc_type":"law","title":"희귀질환관리법","summary":"","body":"제1장 총칙\n\n제1조(목적) 이 법은 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 감소시키고, 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지하는 것을 목적으로 한다.\n\n제2조(정의) 이 법에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.\n\n제3조(국가 등의 의무)\n\n제4조(희귀질환 극복의 날)\n\n제5조(다른 법률과의 관계) 희귀질환관리 및 희귀질환자에 대한 지원에 관하여는 다른 법률에 특별한 규정이 있는 경우를 제외하고는 이 법에서 정하는 바에 따른다.\n\n제2장 희귀질환관리\n\n제1절 희귀질환관리체계\n\n제6조(희귀질환관리종합계획)\n\n제7조(희귀질환관리위원회)\n\n제8조(희귀질환지원센터 운영 등)\n\n제2절 희귀질환관리사업\n\n제9조(희귀질환연구사업의 수행 등)\n\n제10조(희귀질환 등록통계사업 등)\n\n제11조(실태조사)\n\n제12조(의료비 지원 사업)\n\n제12조의2(「국민건강보험법」에 대한 특례)\n\n제13조(금융정보 등의 제공)\n\n제13조의2(희귀질환 지정의 신청)\n\n제3절 희귀질환전문기관\n\n제14조(희귀질환전문기관의 지정 등)\n\n제15조(희귀질환전문기관의 평가)\n\n제16조(진료방법의 개발 및 보급 등)\n\n제17조(전문인력의 양성 등)\n\n제4절 의약품 개발 지원 등\n\n제18조(의약품 등 생산 및 판매 지원 등)\n\n제19조(「약사법」에 대한 특례) 식품의약품안전처장은 이 법에 따른 희귀질환을 진단하거나 치료하기 위한 목적으로 사용되는 의약품으로서 식품의약품안전처장이 정하는 의약품(이하 이 조에서 \"희귀의약품\"이라 한다)에 대하여 다음 각 호에 해당하는 특례를 적용할 수 있다.\n\n제3장 보칙\n\n제20조(비용의 보조) 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 비용의 전부 또는 일부를 지원할 수 있다. <개정 2023.6.13, 2024.12.3>\n\n제21조(지도와 감독 등)\n\n제22조(위임 및 위탁)\n\n제23조(비밀 유지의 의무) 이 법에 따라 희귀질환관리사업에 종사하거나 종사하였던 자는 그 업무상 알게 된 비밀을 누설하거나 다른 용도로 사용하여서는 아니 된다.\n\n제24조(벌칙) 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 자는 3년 이하의 징역 또는 3천만원 이하의 벌금에 처한다.","ministry_code":"MOHW","ministry_name":"보건복지부","org_type":"부","category":"법률","published_at":"2025-06-04T00:00:00+09:00","fetched_at":"2026-07-16T18:49:46+09:00","source_url":"https://www.law.go.kr/DRF/lawService.do?OC=epoko77_law&target=law&MST=266647&type=HTML&mobileYn=&efYd=20250604","source_tier":"T1_api","alt_sources":[],"attachments":[],"law_ref":["희귀질환관리법"],"region":null,"kogl_type":1,"kogl_notice":"공공누리 제1유형: 출처표시. 원문: 보건복지부","lang":"ko","links":{"related_by_law":[{"id":"b7f1cc29-8fae-40e9-83aa-f8874e29dbe1","doc_type":"notice","title":"난치병 학생 치료비 지원","published_at":"2023-09-13T09:11:28+09:00"}],"same_ministry_recent":[{"id":"a7754d2d-fc38-4f22-b195-c926faed040e","doc_type":"press_release","title":"좋은 일자리가 좋은 돌봄을 만든다, 돌봄 종사자 처우 개선 방안 논의","published_at":"2026-07-31T17:04:00+09:00"},{"id":"bdbe62a2-d173-46a2-bf39-b8f3ff73028c","doc_type":"notice","title":"수급안정 선도기업 지정 현황 공고","published_at":"2026-07-31T14:56:00+09:00"},{"id":"e7cd9612-fe7f-4b5f-bba9-79c656045a00","doc_type":"press_release","title":"8월 1일부터 보훈의료대상자도 치매안심센터에서 치매검사비·치매치료관리비 지원 받는다","published_at":"2026-07-31T12:05:00+09:00"},{"id":"c0692270-c0ee-4aea-8afa-d063b7912c3d","doc_type":"notice","title":"기준 중위소득 및 생계·의료급여 선정기준과 최저보장수준","published_at":"2026-07-31T11:24:00+09:00"},{"id":"fdc91596-20f6-4fec-8cfa-4cb43bcd36cf","doc_type":"press_release","title":"치매관리주치의 시범사업, 8월 3일부터 시군구 92곳, 의사 417명으로 확대","published_at":"2026-07-31T10:08:00+09:00"}]}}