{"id":"21fe2ccb-73fb-4504-8573-0344dc72457b","doc_type":"notice","title":"희귀질환자 의료비 지원사업","summary":"산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등 서비스분야: 보건·의료 지원대상: ○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청","body":"산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등\n\n서비스분야: 보건·의료\n지원대상: ○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 \r\n\r\n○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) \r\n가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 \r\n나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시\r\n다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)\r\n· 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 \r\n라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)\r\n\r\n○ 간병비(월 30만원) \r\n가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자\r\n나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함)\r\n※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함\r\n\r\n○ 특수식이 구입비\r\n가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자\r\n- 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 \r\n- 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내\r\n- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내\r\n※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제\n선정기준: ○ 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람\r\n\r\n- 환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)\r\n· 1인 가구 : 3,589,933원\r\n· 2인 가구 : 5,879,009원\r\n· 3인 가구 : 7,502,650원\r\n· 4인 가구 : 9,092,633원 \r\n· 5인 가구 : 10,579,407원\r\n· 6인 가구 : 11,978,333원\r\n· 7인 가구 : 13,321,210원 \r\n\r\n- 환자가구 재산기준 : 서울기준\r\n· 1인 가구 : 370,791,006원\r\n· 2인 가구 : 417,842,949원\r\n· 3인 가구 : 451,216,836원\r\n· 4인 가구 : 483,898,920원 \r\n· 5인 가구 : 514,459,569원\r\n· 6인 가구 : 543,214,461원\r\n· 7인 가구 : 570,817,266원\r\n\r\n- 부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만) \r\n· 1인 가구 : 5,128,476원\r\n· 2인 가구 : 8,398,584원\r\n· 3인 가구 : 10,718,072원\r\n· 4인 가구 : 12,989,476원 \r\n· 5인 가구 : 15,113,438원\r\n· 6인 가구 : 17,111,904원\r\n· 7인 가구 : 19,030,300원\r\n\r\n- 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준\r\n· 1인 가구 : 617,985,010원\r\n· 2인 가구 : 696,404,915원\r\n· 3인 가구 : 752,028,060원\r\n· 4인 가구 : 806,498,200원 \r\n· 5인 가구 : 857,432,615원\r\n· 6인 가구 : 905,357,435원\r\n· 7인 가구 : 951,362,110원\r\n\r\n○ 연령기준 : 해당없음 \r\n\r\n○ 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함\n지원내용: ○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금\r\n- 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료\r\n\r\n○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비\n지원유형: 서비스(의료)||의료지원||현금\n사용자구분: 개인\n신청기한: 상시신청\n신청방법: 기타 온라인신청||방문신청\n접수기관: 보건소\n소관: 질병관리청 / 중앙행정기관\n담당부서: 희귀질환관리과\n문의: 질병관리청 콜센터/1339\n상세: https://www.gov.kr/portal/rcvfvrSvc/dtlEx/429000000646","ministry_code":"KDCA","ministry_name":"질병관리청","org_type":"청","category":"grant","published_at":"2020-12-17T14:26:13+09:00","fetched_at":"2026-07-16T19:06:00+09:00","source_url":"https://www.gov.kr/portal/rcvfvrSvc/dtlEx/429000000646","source_tier":"T1_api","alt_sources":[],"attachments":[],"law_ref":[],"region":null,"kogl_type":1,"kogl_notice":"공공누리 제1유형: 출처표시. 원문: 질병관리청","lang":"ko","links":{"related_by_law":[],"same_ministry_recent":[{"id":"d4e3befd-09ae-4a2a-8e51-17a05b0160e5","doc_type":"notice","title":"질병관리청 시약초자류 구매계약(16-2-00082외 7건)","published_at":"2026-07-31T16:55:00+09:00"},{"id":"7db9dddc-92ee-42c5-bb63-4c1f71216099","doc_type":"notice","title":"[연구,177] 카바페넴분해효소생성장내세균목(CPE) 아형 분석용 키트 제작 및 생산","published_at":"2026-07-31T16:46:00+09:00"},{"id":"6a153baa-55c0-49f1-be01-afbd69d97129","doc_type":"notice","title":"[일반용역,114번][조달,수의,바분]2026년 진단분석국 실시간유전자증폭기 유지보수","published_at":"2026-07-31T16:26:00+09:00"},{"id":"f0709dba-c11d-4d42-8099-c6860865e26e","doc_type":"notice","title":"2026년 진단검사 시약 및 소모품(E-coli 4-plex PCR Kit 등 24종)","published_at":"2026-07-31T15:07:00+09:00"},{"id":"39bc57db-ef0f-4cc0-aac9-8e35a512f5e4","doc_type":"notice","title":"[정보화/중앙/바이오빅데이터과] 보건의료연구자원정보센터(CODA)의 인증 취득을 위한 컨설팅","published_at":"2026-07-30T13:21:00+09:00"}]}}